Diagnostic (DPI) préimplantatoire
Ce que dit la loi aujourd’hui
Depuis la loi du 6 août 2004, le DPI peut être utilisé dans trois directions principales :
- la famille a déjà eu un enfant porteur d’une anomalie génétique et veut éviter d’avoir un autre enfant atteint de la même maladie,
- l’un des parents a des ascendants parentaux immédiats victimes d’une maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital,
- au bénéfice d’’enfants déjà nés : on fait un tri des embryons pour faire naître un enfant exempt d’une maladie génétique grave et utile au traitement d’un autre, déjà né, atteint de cette maladie: c’est la pratique du « double DPI » ou « bébé-médicament ».
La loi du 7 juillet 2011 a autorisé de façon pérenne « le diagnostic biologique réalisé à partir des cellules prélevées sur l’embryon in vitro » lorsqu’a été identifiée chez l’un des parents une anomalie conduisant à « une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Ainsi, aux termes de la loi, « le DPI ne peut avoir d’autre objet que de rechercher cette affection ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter ».
Problématiques éthiques
On ne reconnaît pas l’embryon comme un être humain. L’embryon ne peut être créé en vue d’un tri sélectif, totalement contraire à sa dignité.
Quand on commence à sélectionner, on entre dans une démarche de recherche d’un enfant parfait et on n’est pas prêt à accepter une anomalie. La logique sera donc l’avortement en cas d’handicap non révélé par le test.
On estime donc qu’il y a des vies qui ne valent pas la peine d’être vécues.
Ce test va conduire à mettre un terme à la vie de nombreux embryons pour sélectionner un embryon « sain ». Pour obtenir la naissance d’un enfant, on fabrique en moyenne :
- 17 embryons à partir d’une FIV simple,
- 29 embryons à partir d’un DPI
- 120 à partir d’un double DPI.
Enfin ce test est très onéreux.
La pratique du double DPI contredit frontalement le principe selon lequel l’enfant doit venir au monde d’abord pour lui-même.
L’enfant ne doit pas être instrumentalisé.
Quelles sont les propositions d’évolution ?
Ces diagnostics sont limités à la recherche de certaines pathologies génétiques.
Des pressions s’exercent pour élargir ce diagnostic à la trisomie 21, à la détection de certaines formes de cancer et d’autres affections.
On transformerait alors le DPI en médecine prédictive, en ce qu’il révèlerait une prédisposition à une/des pathologie(s).
On entrerait alors dans une logique de sélection sur le code génétique.
Cela entraîne un risque très grand que l’on ne cherche plus à soigner, mais à éliminer la personne handicapée.
Lors de la révision de 2011, les citoyens consultés recommandaient que ne soit recherchée qu’une seule maladie. Ils s’opposaient à l’établissement d’une liste de maladies susceptibles d’être diagnostiquées. Le Conseil d’Etat refusait aussi cette liste pour éviter de considérer a priori qu’une vie ne vaut pas d’être vécue quand elle s’accompagne de telle ou telle affection.
Il émettait une réserve sur la médecine prédictive sur l’embryon, car elle ne permet souvent que de détecter que des prédispositions et non la présence certaine d’un handicap ou d’une pathologie, risquant d’entraîner un avortement de « précaution ».
Les citoyens rappelaient que « la maladie et le handicap n’altèrent pas notre humanité ». Ils estimaient que la solution au handicap passe par les traitements et la recherche sur les maladies et non par l’élimination et demandaient à l’Etat d’assumer pleinement sa mission en mettant en place les structures et financements nécessaires.
Le Conseil d’Etat recommandait la vigilance pour ne pas favoriser un comportement collectif eugénique.
Nos propositions
- Au minimum, refuser toute extension du DPI.
- Supprimer l’autorisation du double DPI.
Crédit images : ThisisEngineering RAEng, Daiga Ellaby et Nathan Anderson (Unsplash)