Accompagner ses proches en fin de vie

De nouveaux droits à venir pour les aidants

Les aidants familiaux peuvent déjà bénéficier de congés spéciaux et d’aides financières. En effet, depuis janvier 2017, le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial et permet d’accompagner une personne âgée ou en situation de handicap. Néanmoins, et même si des améliorations ont d’ores et déjà été apportées avec la loi de financement de la sécurité sociale 2022, certaines situations ne sont pas prises en compte (taux d’incapacité entre 50 et 79 %). Dans le cas où l’aidant a besoin de s’arrêter de travailler pour s’occuper de son proche, d’autres congés existent, comme le congé de solidarité familiale (cf. brochure Aidants familiaux vos droits sur le site de l’UNAF).

Quant aux aides financières, une enveloppe de 500 € peut être ajoutée à l’allocation pour l’autonomie pour les personnes âgées, en vertu d’un « droit au répit de l’aidant » en cas de saturation du plan d’aide. Une allocation journalière du proche aidant est accessible aux aidants qui s’arrêtent de travailler ponctuellement ou réduisent leur activité pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Le montant de l’indemnité correspond au niveau du SMIC, sur une durée de 66 jours maximum sur l’ensemble de la carrière.

Parmi les nouveaux droits à venir pour les aidants, la loi pour le plein emploi adoptée en novembre 2022 prévoit la mise en place d’un service public de la validation des acquis d’expériences. Cette nouvelle VAE permettra aux aidants ayant été contraints de s’éloigner du marché du travail pour s’occuper de leur proche d’être accompagnés et de bénéficier de formations ou d’équivalences pour retrouver un emploi en faisant valoir leurs nouvelles compétences développées dans la relation d’aide. De nouvelles évolutions favorables aux aidants pourraient apparaître dans le projet de loi sur le financement de la sécurité sociale 2023. L’UNAF a notamment fait
des propositions dans ce sens.

Boîte à outils

• Espaces Autonomie : présents dans les départements, ces espaces offrent accueil, information et accompagnement aux personnes concernées par la perte d’autonomie et à leurs proches.
• Parcours Omega, chemin vers le Père : ces retraites proposées par la communauté de l’Emmanuel s’adressent à toute personne, quelle que soit son âge, qui souhaite mettre sa vie en cohérence avec sa vocation à la vie éternelle, qui se pose des questions sur la mort, ou est intéressée par l’accompagnement chrétien de la fi n de la vie (soignant, aumônier, visiteur de malades ou accompagnant un proche…) Renseignements : emmanuel.info
• Le sanctuaire de Montligeon (Orne) est un lieu de prière pour les défunts. En lien avec cette mission, le sanctuaire développe un ministère de compassion, d’écoute et de consolation auprès de toutes les personnes frappées par le deuil.
• sosfindevie.org : Ce site est une mine d’informations et de conseils pour accompagner la fi n de vie, associé à un service d’écoute anonyme, confi dentiel et gratuit.

Livre

Fin de vie : peut-on choisir sa mort ?
Qu’est-ce que l’euthanasie, le suicide assisté, la sédation profonde… ? Cet ouvrage clarifie le vocabulaire autour de la fin de vie et donne des clés éthiques et médicales pour comprendre le débat qui commence en France. Il évoque plus largement l’accompagnement de la fin de vie en s’appuyant sur des expériences professionnelles et sur des travaux universitaires.

Dr Jean-Marie Gomas et Dr Pascale Favre, Éditions Artège, 17,90 €
Prix des AFC 2022 remis lors du 7e salon du livre et de la famille à Paris